Cómo cuidar de un ser querido con demencia: consejos prácticos para la comunicación, la cognición y el comportamiento

[In English]

La demencia es un término general bajo el que se agrupan varias enfermedades cerebrales que afectan las siguientes funciones:

• la comunicación
• la cognición (el pensamiento)
• el comportamiento

Los cambios en cada una de estas funciones pueden variar de manera considerable y, por lo general, se intensifican a medida que avanza la enfermedad. Estos cambios suelen afectar la vida cotidiana y el desempeño tanto de la persona con demencia como de quien la cuida.

Si bien cuidar de una persona con demencia es difícil, las estrategias que se indican a continuación ayudarán a mitigar las situaciones problemáticas y a mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas.

Es importante tener en cuenta que no todas las estrategias funcionan para todo el mundo, y que su eficacia suele depender de cuán avanzada esté la enfermedad. Además, cada persona es diferente. Por tanto, utilice las técnicas que le den mejores resultados a esa persona (y a usted).

La comunicación

Las personas con demencia pueden experimentar cambios en la conversación cotidiana, como tener dificultad para encontrar las palabras adecuadas, confundir palabras, perder el hilo de sus pensamientos, esforzarse para entender o seguir el tema de la conversación y malinterpretar lo que dicen los demás.

Use las siguientes estrategias para ayudar a mejorar la comunicación:

• Mantenga conversaciones calmadas. Acérquese a la persona por delante. Utilice su nombre de pila, pues es posible que ya no se reconozca a sí misma como “abuela” o “tío”. Mantenga un tono amistoso.
• Simplifique la comunicación. Hable despacio y utilice frases cortas que expresen una sola idea o indicación a la vez.
• Diríjase a la persona como lo haría con cualquier otro adulto. No le hable con condescendencia ni como si fuera un niño.
• Permita tiempo adicional para las respuestas. Haga una pausa y dele un poco más de tiempo para asimilar lo que usted le dice.
• Viva en su realidad. Es más importante mantener la conexión que la precisión. Use frases como “Cuéntame más sobre eso”, en lugar de discutir o corregir lo que dice. Valide sus sentimientos (“Suenas preocupado”), aunque no entienda o no esté de acuerdo.
• Muestre, no interrogue. Evite preguntas como “¿Recuerdas. . .?”. En su lugar, comparta una breve anécdota o una foto y haga comentarios sencillos como: “Este era tu jardín el verano pasado”.
• Hable sobre temas que sean familiares. Charlar sobre las comidas, las recetas, la música o los programas de televisión favoritos de la persona puede dar pie a una conversación y ayudar a crear vínculo.
• Ofrezca opciones en lugar de hacer preguntas abiertas. Por ejemplo, pregunte: “¿Quieres ponerte la blusa azul o la verde?”, en lugar de “¿Qué camisa quieres ponerte?”.
• Utilice comunicación no verbal que transmita apoyo. Manténgase a la misma altura que la persona cuando le hable (si está sentada, siéntese y háblele cara a cara). Mantenga el contacto visual, sonría y ofrezca contacto físico ligero y respetuoso cuando perciba que será bien recibido.
• Tómese las repeticiones con calma. En vez de decir: “Ya me lo has dicho”, cambie de tema con delicadeza.

La cognición

La mayoría de las personas asocian la demencia con cambios en la memoria y las destrezas de pensamiento. Los síntomas cognitivos tal vez sean leves al principio, pero empeoran con el tiempo. La rapidez con la que se produce el deterioro cognitivo varía mucho. Las técnicas y estrategias que se indican a continuación ayudarán a la persona a mantener su independencia el mayor tiempo posible.

• Mantenga una rutina. Procure que las actividades diarias —como las comidas, el baño y la hora de acostarse— se realicen a la misma hora todos los días. La constancia ayuda a reducir la confusión. Avise con antelación a su ser querido de cualquier cambio en la rutina.
• Utilice refuerzos visuales, como imágenes, letreros y etiquetas. Estos elementos constituyen recordatorios eficaces y ayudan a reducir la frustración. Pegue una imagen de un inodoro en la puerta del baño, una imagen de comida en la puerta de la despensa o una imagen de un tazón en el gabinete donde se guardan esos platos. Coloque también letreros en lugares estratégicos a manera de recordatorios sobre medidas de seguridad importantes, como un letrero que diga “Usa el andador” junto a la cama.
• Prepare recursos útiles, como álbumes de recuerdos. Llene su álbum personalizado con imágenes y lugares de los que puedan hablar juntos. Incluya fotos de los familiares con los que la persona interactúa habitualmente (escriba el nombre de la persona en las fotos). Hojeen el álbum juntos cuando la prepare para la próxima visita de un ser querido o para recordar viejos tiempos (cuando le parezca que será bien recibido).
• Asegúrese de que utilice sus herramientas asistenciales. Los auxiliares auditivos, los espejuelos y demás herramientas asistenciales ayudan a la persona a mantenerse al tanto de las conversaciones y de lo que ocurre a su alrededor. Verifique que los dispositivos estén limpios, funcionen correctamente y se usen según las recomendaciones.
• Guarde los objetos importantes siempre en el mismo sitio. Establezca un lugar fijo para los artículos que la persona necesita a diario. Si hay algún objeto que se pierde con frecuencia, considere la posibilidad de colocarle un pequeño localizador Bluetooth.
• Utilice calendarios y horarios diarios. Coloque un calendario grande y fácil de leer en un lugar céntrico. Repasen juntos los planes del día cada mañana. Tache los días o eventos una vez que hayan pasado. Los horarios visuales ayudan a la persona a orientarse durante el día y a mantenerse informada sobre las próximas actividades.
• Ayude a la persona a mantenerse lo más activa posible. Anímela a reunirse con familiares y amigos, participar en juegos que disfrute y realizar actividades que ofrezcan un estímulo mental práctico y aplicable a la vida cotidiana. Estos hábitos mantienen el cerebro lo más activo posible, e incluso pueden frenar el avance de la demencia.

El comportamiento

La demencia se asocia a muchos comportamientos problemáticos, que surgen de sentimientos de miedo, confusión, agitación, tristeza, remordimiento y vergüenza (entre otros). Si bien no es posible eliminar ni controlar todos los comportamientos, los consejos que se ofrecen a continuación ayudarán a reducir su impacto negativo tanto en las personas con demencia como en quienes las rodean.

• Asegúrese de que se satisfagan las necesidades básicas. Si la persona muestra inquietud, considere que quizás tiene hambre o sed, o le duele algo. Es posible que tenga alguna molestia de carácter médico, pero quizá no sea capaz de expresarlo. Si cree que este pueda ser el caso, consulte al médico.
• Preste atención a su forma de actuar. La persona con demencia suele imitarle y adaptarse a la intensidad de su energía o de sus sentimientos. Si usted se muestra enojado, es probable que le responda con enojo.
• Use técnicas relajantes. Si la situación se agrava, recurra a algo que tranquilice a la persona. Ponga música, ofrézcale una cobija suave o sírvale un vaso de leche caliente o una taza de infusión relajante.
• Despierte los sentidos. Ofrezca comidas y bebidas favoritas. Tenga a mano aromas familiares que despierten la nostalgia o generen un estado de ánimo positivo. Ponga música que le guste.
• Reoriente las acciones y las emociones. Si algo altera, angustia o asusta a la persona, o si intenta hacer algo peligroso, procure reorientar su atención. Por ejemplo, si quiere salir a la calle, en lugar de decir que es de noche y no pueden salir, pruebe a decir: “Tengo tu helado favorito en la nevera. ¿Quieres buscar un tazón?”. Si la persona está llorando, diga: “¿Sabes en qué estaba pensando ahora mismo...?” y saque a relucir un recuerdo feliz.
• No le niegue sus emociones. Como ya hemos explicado, es buena idea tratar de canalizar emociones como la tristeza. Sin embargo, tenga en cuenta que también está bien dejar que a veces la persona encare sus emociones negativas. Trate de ponerse en su lugar. Pregúntele por qué está triste y explíquele que usted también se siente triste a veces.
• Recuerde que es perfectamente aceptable darse unos minutos de respiro. Si pasan por un momento difícil, discúlpese un momento, siempre y cuando la persona no corra peligro. En cinco minutos, es posible que ambos se encuentren en un estado de ánimo por completo diferente.
• Respete sus prioridades. Piense en lo que hace feliz a la persona; por ejemplo, ir a la peluquería o a la manicurista. Invierta tiempo en esos hábitos. Evite omitir este tipo de actividades, aunque a usted no le parezcan necesarias.
• Evite excederse. Es importante mantenerse activo, pero no planifique demasiadas cosas para un mismo día, como varios mandados o citas médicas. Trate de programar las actividades a primera hora del día. Ambas medidas ayudan a reducir el “síndrome vespertino” (sundowning), un término relacionado con la demencia que describe el aumento de la confusión que experimentan las personas con demencia a medida que se acerca la noche.
• Cultive actividades que propicien momentos de éxito. Elija actividades que se adapten a las capacidades actuales de su ser querido, como doblar toallas, hacer manualidades sencillas o clasificar objetos. Las experiencias positivas ayudan a reducir la frustración y a mejorar el estado de ánimo.
• Ayude a mantener buenos hábitos de sueño. Asegúrese de que la persona evite las siestas durante el día, limite el consumo de cafeína y establezca una rutina relajante y sin pantallas antes de acostarse. Consulte al médico si cree que los medicamentos que toma afectan su sueño de manera negativa.
• Limite el exceso de estímulos del entorno. Demasiada gente en su espacio y mucho ruido procedente de la televisión u otros equipos electrónicos pueden hacer que la persona se sienta abrumada o incluso asustada. Si es posible, mantenga un ambiente tranquilo y silencioso.
• Priorice las interacciones. Todos queremos sentirnos conectados con los demás, y eso también es válido para las personas con demencia. Miren fotos familiares, dibujen juntos o pídale que le ayude con alguna tarea sencilla. Cualquiera de estas actividades le resultará reconfortante.

Sugerencias adicionales

• Optimice el hogar para garantizar la seguridad. No deje las llaves del automóvil ni los abrigos junto a la puerta principal, ya que esto presenta una tentación para salir. Limite al máximo el acceso al dinero en efectivo y a las tarjetas de crédito. Asegúrese de que su ser querido lleve un brazalete de identificación. Guarde bajo llave los medicamentos y otros artículos que presenten peligro. Haga uso de la tecnología para mejorar la seguridad. Por ejemplo, use aplicaciones de localización en el teléfono o reloj inteligente, o instale cámaras integradas al timbre de la puerta.
• Cuídese. Dar prioridad a su propia salud, bienestar y felicidad no es egoísmo, sino que es esencial para mantener su capacidad de cuidar a su ser querido. Disfrutar de un momento de quietud, dar un paseo y hablar por teléfono o en persona con un amigo son solo algunas formas de cuidarse. Sea paciente consigo mismo incluso cuando su ser querido se comporte de forma agresiva. La demencia es una enfermedad que altera el cerebro, y este comportamiento nada tiene que ver con usted ni con los cuidados que proporciona.
• Obtenga ayuda adicional. Hable con los profesionales del equipo de atención de su ser querido sobre cómo afrontar mejor las circunstancias. Comuníquese con el patólogo del habla y el lenguaje, el trabajador social y la enfermera. Recurra a recursos como la red Caregiver Action Network (servicio nacional de ayuda para los cuidadores); la línea nacional de atención 211; los organismos locales de salud y atención a las personas mayores; y las entidades sin fines de lucro que ofrecen subvenciones para cuidados de relevo, grupos de apoyo y otros servicios, como Hilarity for Charity.

Si tiene preguntas sobre la demencia, consulte a un terapeuta del habla y el lenguaje o logopeda. Para encontrar uno de estos profesionales en su zona, visite el directorio ASHA ProFind.